Precisamos falar sobre ELA: Evento que discutiu esclerose lateral amiotrófica reuniu especialistas no MPSC
A Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC), com apoio da Associação Catarinense do Ministério Público, por meio do Centro de Estudos e Aperfeiçoamento Funcional (CEAF) do Ministério Público de Santa Catarina (MPSC), promoveu no sábado (9/3) o seminário "Precisamos falar sobre ELA", com palestras de médicos, fisioterapeutas e demais profissionais envolvidos na rede de apoio ao paciente.
O encontro, realizado no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, no Centro de Florianópolis, foi aberto a profissionais de saúde, pessoas com ELA, familiares e cuidadores e foi transmitido pelo canal da ARELA/SC no YouTube.
A presidente da ARELA/SC, Daniela Angri, fez a abertura do evento e destacou o avanço na segunda edição do seminário. "O evento cresceu. Pensamos em fazer num sábado também para ficar mais acessível ao público. Ano passado, ele era um turno e este ano foi o dia todo. A gente conseguiu trazer profissionais de todas as áreas da saúde, e tem profissionais também que falaram sobre tecnologia assistiva, que é muito importante para esses pacientes, para eles poderem se comunicar. Então, este ano foi maior, mais abrangente", ressaltou.
Na abertura do seminário também foi lido um discurso da Promotora de Justiça aposentada Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, diagnosticada com ELA em 2018. O ARELA/SC foi uma iniciativa liderada por Larissa desde que se aposentou ao descobrir a doença. No texto, lido pela presidente da ARELA/SC, Daniela Angri, a Promotora de Justiça Takashima destacou os desafios de viver com a ELA e a importância de um tratamento adequado às características da doença.
"Eu passei mal por um procedimento malfeito com oxigênio. Quase morri. Nessa época, cogitou-se a edição de uma nota técnica com o intuito de acabar com a perícia médica sobre o fornecimento de oxigênio sem ventilação em pacientes com doenças neuromusculares. A ideia do Promotor de Justiça Douglas Roberto Martins, coordenador do Centro de Apoio Operacional da Saúde Pública do MPSC, foi prontamente encampada pelo ARELA/SC e pelo Setor de Doenças Raras da Secretaria do Estado de Saúde. Hoje, é com imensa alegria que lançamos a tão aguardada nota técnica", declarou.
Com o objetivo de contribuir com o aprimoramento da atenção dada às pessoas com doenças raras em Santa Catarina, o MPSC participa de um grupo de trabalho com a ARELA/SC, a Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de Santa Catarina, a Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla e a Associação Catarinense de Doenças Raras.
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